我的疼痛让我无法入睡，它毁了我的生活
疼痛毁了我的生活，我无法入睡
现在是周二凌晨三点，我的男朋友在我身边熟睡，而我却在考虑起床开始新的一天。从午夜开始，我在床上翻来覆去，看了一集《吉尔莫女孩》并听了冥想音频。我服用了褪黑素和CBD。我试过冷敷和保温毯，但我还是清醒着，而且疼痛不止。
我打开Twitter，像往常一样遇到了其他同样失眠的人，他们也在线上，当我搜索“painsomnia”（即疼痛性失眠）时。在这个搜索词下，我总能找到一群夜猫子，他们讨论各自的不适或深夜小吃。知道自己不是唯一一个在午夜受痛苦的人，感觉很安慰，而现有的研究也证实了大多数受影响者早已知道的事实：一项研究发现，患有纤维肌痛症的女性比健康女性多醒来两倍；另一项研究表明，70%的类风湿性关节炎患者称疼痛是导致他们失眠的主要原因。有很多患有慢性疾病的人在夜间无法入睡，这必然影响他们白天过上充实的生活的能力。
远不止“睡得不好”
我每天都感到疼痛，就像其他患有慢性疾病和相关慢性疼痛的人一样，但在夜间症状似乎更加严重。也许是因为缺乏分散注意力的缘故（或者是因为我在18点之前已经达到了我服用止痛药的最大剂量），但在深夜或清晨，疼痛如此压倒性，以至于我无法做任何事情，甚至无法入睡。22岁的奥利维亚患有纤维肌痛症，她很明白我在说什么。“当我试图入睡时，我的头部因为疼痛而拒绝入眠。”有时候，我会推迟睡觉时间，坐在沙发上刷手机或者打扫房间，只是为了逃避不得不躺在床上没有其他干扰的情况。因为我知道，这样的努力最终几乎没有给我带来休息。我害怕睡觉，因为我知道，我能获得的睡眠时间本来就很少，而且我的身体会提醒我我并不舒服。
这是一种残酷的讽刺，早上醒来时感觉像是整夜狂欢过后，尽管你实际上是如此生病以至于无法坚持自己的派对。
在我生病之前，我认为慢性疼痛只是年长者的问题：我的奶奶经常在周日午餐时抱怨自己的各种疾病，我妈妈偶尔也会抱怨她的膝盖，因为她在年轻时发生滑雪事故后再也没有恢复过来。但现在，我已经25岁了，有着五年的慢性疼痛经历，我今天知道，疾病没有年龄限制。奥利维亚也持相同观点。“我讨厌自己20多岁就在夜晚充满疼痛，相比同龄人少得多的睡眠时间。虽然疼痛在夜间更严重，但有时早上醒来感觉像是整夜狂欢后的宿醉。”这是一种残酷的讽刺，早上醒来时感觉像是整夜狂欢过后，尽管你实际上是如此生病以至于无法坚持自己的派对。
虽然慢性病患者的睡眠障碍得到医学认可，但“痛性失眠”并不被视为官方诊断。这个词是受影响的群体自己创造的，用来解释我们生活中常被忽视的一个方面。良好的睡眠经常被认为是健康的基石，关于健康睡眠和相关科学的书籍也很多。床垫制造商通过宣传我们需要好的睡眠来做广告。那么为什么慢性病患者似乎不适用这一规则——至少在医学中是这样呢？
被忽视的失眠
梅根·罗斯今年21岁，患有艾勒斯-丹洛斯综合征，这是一种全身性疾病，影响消化功能、关节和肌肉，并伴随着多种并发症。她说，医生似乎不关心她的失眠。“他们从来没有帮过我。对他们来说，我几天都睡不着觉似乎不那么重要。总是有其他一些比我的睡眠更紧急的事情。”
25岁的艾玛患有多种疾病。在找到一种既能缓解疼痛又能帮助入睡的药物后，她被医生告知“年轻得不能长期使用”。他们拒绝再次开药给她。我们患者经常遭遇这种医疗年龄歧视。许多医生相信我们把我们的疾病和不适想象出来，或者通过运动和积极态度可以消除我们的疼痛。
患有慢性疾病的患者常常因为持续失眠而经历更加严重的疼痛。经常夜间疼痛不会对我们在白天可能服用的处方药起作用。“痛性失眠”与我在患病之前经历的“正常”失眠不同，它是因为夜间身体剧烈疼痛而醒来。很多人都知道，经历一夜糟糕的睡眠后白天很难正常工作，更别说连续几个不眠之夜了。如果你还要加上持续的身体疼痛，痛性失眠就真的难以忍受。
我们经常缺乏正确的语言来准确描述我们的疼痛，以便让其他人理解。大多数人将疼痛理解为一种非常急性的感觉：可能是青肿或骨折。经历月经的女性了解每个月都可能出现的痉挛；但是她们在一个月中的大部分时间都能安静度过。如果你不是患有内膜异位症或多囊卵巢综合征等激素相关疾病，你可以预先准备好应对这些疼痛。我自己通常会用非常夸张的方式描述我的疼痛，以引起我自己所经历的人的不适感。我的疼痛感觉就像热油滴在我的脊椎上，就像铁丝网撕裂我的背，就像有人用指甲沿着我的背划过。
我们中有太多人每晚都因难以忍受的疼痛而醒来，我们确切地知道疼痛明天也会再次出现，有时根本没有休息的时间。
梅丽莎
梅丽莎患有三叉神经痛，这种疾病常被称为“自杀病”，因为它给患者带来难以忍受的疼痛。她描述了自己日常的疼痛：“我的脸的右侧不停地燃烧，就像有人用热砖头猛击我的脸。一把刀插入我的耳朵，一块重物牵扯着我的下颌，我的牙齿被同时拔出，而我之前没有麻醉。就像蜜蜂刺在我的脸颊上。” 在这些描述中，患有各种疾病的人可以找到共鸣。我们这些病人知道梅丽莎在说什么，但是健康的人，尤其是治疗我们的医生，却不知道。
梅丽莎也觉得自己不公平，不得不用痛苦的清醒之夜换来睡眠。她说：“有太多像我们这样的人每晚都醒着忍受难以忍受的疼痛，而且明天疼痛也会再次来临 – 有时甚至没有休息。持续的身体疼痛也会对你的心理造成压力。”
新当父母的人、工作过度的上司和轮班工人常常抱怨缺乏睡眠。政府和军事组织使用睡眠剥夺作为（伦理上不可接受的）拷问手段，以让囚犯招供。因此，作为一个社会，我们非常清楚睡眠剥夺可以给我们带来的身体和心理伤害。大多数医生和睡眠研究人员建议每晚睡七至九小时，而我与本文中所谈的女性们，包括我自己，最多只能保持平均五个小时的睡眠。经常睡眠不好还会增加患慢性疾病如心脏病、糖尿病和抑郁症的风险。对于我们这些30岁以下就患有一长串医疗问题的人来说，情况看起来不妙。
疼痛引起的失眠是另一种似乎无形的痛苦，慢性病患者不得不忍受。有时，这个附带症状感觉像折磨。我们的医生忽视我们的抱怨，其他人简单地将其描述为“睡得不好”。大多数人甚至没有注意到我们的痛苦 – 他们最多只能通过越来越黑的黑眼圈或者我们在两次会议之间需要打个盹的时候才能察觉到。但是我们这些慢性病患者希望你们知道：当你们星期天早上在一个漫长的晚上之后看到太阳升起的时候，我们也正在床上清醒地躺着 – 并且绝望地希望能再次入睡。
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